Le site photo de Jean-Jacques MILAN


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Ce blog a été créé très récemment pour remplacer la page "Humeurs"


et il évoluera au fil... de mes humeurs, justement.


Dites-vous bien que mon potentiel d'indignation n'a pas de limite.

 

Vous trouverez ici, entre autres, des documents d'origines variées, polémiques ou non,

avec lesquels je ne suis pas toujours entièrement d'accord

mais qui posent de vrais problèmes

et sont susceptibles de vous faire réfléchir, réagir,

ou voter autrement la prochaine fois !


Fouillez donc dans ce joyeux désordre et n'hésitez pas à me faire part de vos pensées intimes !

Lévothyrox : une histoire à dormir debout !

08/16/2019

Une Nième version de l'histoire du lit vertical, certes, mais deux ans de galère pour moi, qui n'ai plus de thyroïde depuis 1982, sans compter en janvier dernier un triple pontage coronarien qui n'est probablement qu'un épisode de l'histoire...

 

Je suis aujourd'hui sorti des griffes de Merck

et je vomis Mme Buzyn, qui est toujours en poste malgré le scandale.

Première partie : pour commencer, je reprends une lettre de Gabriel Combris qui résume assez bien les choses  :

https://www.directe-sante.com/levothyrox-dormir-debout/

NB : on trouve sur ce site de nombreux commentaires édifiants de lecteurs et lectrices.


Chère lectrice, cher lecteur,

Au moment de rédiger cette lettre sur le Lévothyrox, j’avoue que j’hésite un peu sur la façon de prendre l’affaire : l’angle médical ? Celui du polar pharmaceutique ? Ou de l’histoire, triste et répétée, de l’incurie des autorités sanitaires ? Tout cela à la fois ?

En tout cas, je crois que le plus significatif aujourd’hui, à propos des malades de la thyroïde, c’est l’impasse dans laquelle on les abandonne.

Trois millions de personnes à qui le laboratoire allemand Merck, avec l’aval des autorités, a imposé en 2017 une nouvelle formule du Lévothyrox, provoquant un raz-de-marée d’effets secondaires insupportables.


Un changement qui ne change… Rien !

En apparence, ce n’était pourtant « pas grand-chose » :

Le principe actif restait le même (lévothyroxine).

Seul l’excipient d’origine, le lactose, a été remplacé par un autre excipient, le mannitol.

Officiellement pour « garantir une stabilité plus importante de la teneur en substance active tout le long de la durée de conservation du médicament (car il pouvait y avoir des différences de teneur en lévothyroxine d’un lot à un autre ou au cours du temps pour un même lot) », selon l’Agence du Médicament.

« Ces modifications, ajoutait l’Agence, ne devaient rien changer à l’efficacité ni au profil de tolérance du médicament »

Un changement qui ne change rien, donc.

Mais alors… les 31 000 malades qui ont déposé plainte dans les mois qui suivirent [1], évoquant des effets secondaires littéralement invivables (fatigue extrême, dépression, prise de poids, perte de cheveux, insomnie, etc.) ??

Mais alors… les 500 000 à 1 million de malades obligés d’arrêter la nouvelle formule en catastrophe [2] ??

Tous ces gens ont-ils rêvé ? Sont-ils de mauvaise foi ? Ou a-t-on « oublié » de leur dire deux ou trois choses importantes au sujet de cette nouvelle formule ?

Interrogée sur le sujet, la ministre de la Santé, Madame Agnès Buzyn a pour sa part, doctement tranché la question : « Il n’y a pas de scandale » [3].

Pas de scandale ? C’est ce qu’a confirmé la justice [4], qui a débouté en mars 2019 un premier groupe de plus de 4 000 malades de leur plainte contre le laboratoire Merck pour « défaut d’information » au sujet du nouveau médicament.

Pas de scandale, vraiment ?

Parce que lorsqu’on creuse un peu, ça y ressemble tout de même pas mal…


Ils vivent en théorie, parce qu’en théorie, tout se passe bien… 

D’abord parce qu’il est scandaleux de balayer la souffrance des malades comme si elle ne comptait pas.

Il suffit de deux clics sur l'internet pour découvrir des centaines de témoignages de personnes dont la vie a littéralement basculé avec la nouvelle formule du Levothyrox[5] :

« J’ai complètement perdu le sommeil et j’ai grossi de 6 kg depuis août… je me sens très mal, dépressive, je vous supplie de m’aider !!! » H.

« Je suis tombée dans une énorme dépression qui se traduisait par des douleurs physiques, juste après le changement de formule ».  F.

« Je me réveillais les cheveux mouillés de sueur, les pieds et les mains engourdis, des bouffées de stress qui remontaient par l’estomac, et, de façon permanente, des fourmis dans le bas des jambes. Louise.  

« J’ai fait des crises de panique dans la rue. J’avais des nausées la nourriture me dégoûtait. Mon médecin m’a aussitôt prescrit l’ancienne formule (Euthyrox), vite introuvable dans les pharmacies » Dominique S.

La formule avait changé…c’était soi-disant « seulement l’emballage » m’a dit la pharmacienne.

Résultat : des insomnies, maux de tête la nuit, palpitations, crampes. Une fatigue immense qui a fait qu’un jour, je me suis endormie au volant à 1 km de chez moi. Agnès

Etc.

Le 3 septembre 2018, la mission Kierzek-Leo sur « l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament » a présenté son rapport public[6]. Les rédacteurs y utilisent des termes polis, certes, pour désigner l’indifférence des autorités médicales et des pouvoirs publics au ressenti des malades.

Mais le constat est bien là !

Les têtes pensantes de notre système de santé se « moquent » de la vie réelle des malades, de leur souffrance éventuelle, c’est écrit NOIR SUR BLANC :

« Le primat, dans l’ensemble des dispositifs informationnels, de la rationalité scientifique et de l’expertise a peu intégré la richesse spécifique de l’information ascendante (qui vient des malades, NDLR). »

« Ce faisant, les autorités sanitaires se privent d’informations de « vie réelle » pourtant cruciales et utiles à l’évaluation des médicaments »

Vous connaissez l’adage : « un jour j’irai vivre en théorie, parce qu’en théorie, tout se passe bien… ».

Et bien puisqu’en théorie « tout roule », nos autorités médicales préfèrent éviter de se confronter au réel.

Seulement quand on creuse encore, on découvre « qu’en théorie » aussi, il se passe de drôles de choses…


Un curieux petit « miracle »

La journaliste d’investigation Aurore Gorius a évoqué une autre raison qui aurait conduit Merck à proposer un nouveau médicament, et cela n’a rien à voir avec un objectif sanitaire[7].

Il se trouve qu’au début des années 2010, le laboratoire cherche à se développer sur le marché asiatique et à implanter en Chine une gigantesque usine ultramoderne pour y fabriquer ses médicaments vedettes… dont le Lévothyrox.

Problème : 90 % des asiatiques sont intolérants au lactose qui est son excipient principal. Commercialement, l’équation est simple : le Lévothyrox est invendable sur ce marché si l’on n’en retire pas le lactose.

Mais difficile de modifier, sans autre raison que commerciale, la formule d’un médicament ayant obtenu son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) avec un certain excipient.

À moins d’y être « contraint » par les autorités sanitaires…

Et c’est là que se produit un petit « miracle » pour le laboratoire.

En 2012, l’Agence de Sécurité du Médicament demande au laboratoire de changer la formule de son médicament, devenue obsolète.

Un détail : la lettre est signée par le Pr Lechat…, un cardiologue qui a lui-même travaillé pour Merck par le passé – et qui est aujourd’hui visé par une plainte pour « trafic d’influence »…[8]

Pour Merck, c’est évidemment LA solution idéale : remplacer le lactose par du mannitol, dont les effets secondaires particulièrement délétères sont pourtant déjà connus de la communauté scientifique, et se lancer à l’assaut du marché asiatique.

Un témoin, qui a travaillé au lancement de la nouvelle formule, a expliqué les dessous réels de ce changement :

« La problématique clinique a été éludée »

«  Le médicament a été développé sans lien avec le réel. La sécurité du produit n’a pas été vérifiée sur les patients » [9].

Encore ce satané « réel »… Tellement imprévisible qu’on préfère se passer de lui…

Ainsi, Merck n’a réalisé qu’une étude de bioéquivalence, qui mesure si l’absorption du produit est similaire entre l’ancienne et la nouvelle formule, sur des cobayes… en bonne santé. Et non sur des malades de la thyroïde !

Par ailleurs, aucune étude supplémentaire n’a été exigée non plus par l’Agence du médicament, en dépit d’un nombre de signalements d’effets secondaires record.


Faites vraiment connaissance avec votre thyroïde

Je vous disais au début de cette lettre que la principale raison de s’émouvoir dans ce « cirque » du Lévothyrox, était le cul-de-sac dans lequel on abandonnait les malades.

Aujourd’hui ils risquent d’être confrontés à un choix impossible : prendre un médicament avec des effets secondaires potentiellement très lourds, ou… rien.

Mais c’est une vision tronquée de la réalité, là encore.

Est-ce qu’on entend parler des solutions naturelles à proposer en première intention aux personnes dont la thyroïde commence à montrer des signes de dérèglement ?

Jamais.

Derrière l’affaire du Lévothyrox, c’est une remise en cause profonde de la manière dont les médecins « travaillent » leur patient qui doit être envisagée.

Pour le comprendre, il faut faire un peux mieux connaissance avec la thyroïde, une glande en forme de petit nœud située à la base du cou.

Je me sers, pour en faire le portrait, du travail de référence publié par le Dr Jean-Charles Gimbert dans la revue Révolution Santé :

La thyroïde pèse à peine 30 grammes mais joue un rôle essentiel dans le fonctionnement de notre organisme. Les hormones qu’elle produit participent à la régulation de nombreuses activités du corps : rythme cardiaque, digestion, humeur, sommeil, libido :

« La thyroïde fabrique les hormones thyroïdiennes : les T4 (thyroxine) et les T3 (tri-iodothyronine). »

« Si on s’y intéresse de plus près, on constate que la thyroïde sécrète à 90% de la T4 et peu de T3. Or, la T4 a besoin d’être transformée en T3 pour jouer son rôle dans le métabolisme. »

Mais…c’est bizarre, docteur ?! Pourquoi fabriquer un gros stock de T4 inactive et pas directement de la T3 ?

« Parce que, quand le corps a un besoin immédiat d’hormone thyroïdienne, par exemple quand on sort de chez soi en hiver et qu’on ne veut pas mourir d’hypothermie, il est beaucoup plus rapide d’activer la T4 en T3 que de faire fabriquer de la T3 prête à l’action. »

Et c’est principalement au niveau de notre foie, mais également dans d’autres organes (cœur, muscles, cerveau, etc.), que se fait cette transformation grâce à l’enzyme « déiodinase ».

Vous allez maintenant comprendre quelque chose d’absolument essentiel :

Cette opération de transformation est IMPOSSIBLE en l’absence d’une quantité suffisante de microcronutriments – comme le sélénium, le zinc, certaines vitamines et antioxydants etc.

D’autres facteurs peuvent aussi limiter cette transformation : le stress, les traitements à base d’œstrogènes, l’obésité, les problèmes hépatiques, l’excès de café ou d’alcool, le tabac, certains médicaments (bétabloquants, amiodarone, lithium) ou les toxiques (métaux lourds, pesticides, PCB, etc.).

De plus, 20 % des hormones T4 deviennent actives dans notre intestin, ce qui impose qu’il soit en bonne santé et la flore intestinale de qualité.

Là encore, on comprend qu’il est indispensable pour réguler sa thyroïde, d’adopter une approche GLOBALE de santé.


Encore ce maudit… Réel !

Si l’on se contente d’avaler son Lévothyrox – qui n’est qu’une imitation chimique de la T4 – sans prendre garde aux facteurs indispensables à son activation, l’efficacité du traitement sera également réduite !

C’est ainsi que l’on se retrouve avec une santé « dans les choux » alors que les dosages hormonaux sont, eux, « dans les clous », comme le dit le Dr Gimbert !

Comment cela est-il possible ?

Eh bien parce que, depuis des décennies, bon nombre de médecins traitent des résultats biologiques et occultent les signes cliniques !

Le réel, là encore, est occulté…

« Pour comprendre cette aberration, il faut savoir que le taux sanguin des hormones thyroïdiennes est analysé en permanence par notre cerveau, et plus exactement par une toute petite glande de la taille d’une noisette, l’hypophyse ».

« Celle-ci dispose d’une pédale d’accélérateur appelée TSH, qui incite la thyroïde à fabriquer plus de T4 et de T3 lorsque leur taux diminue ».

« En temps normal, le taux de TSH se situe entre 0,4 et 4 mUI/L. En cas de pathologie, la TSH variera en sens inverse des hormones thyroïdiennes. »

Sur cette base, les médecins se contentent de doser la TSH. Le recueil des symptômes à l’interrogatoire et des signes à l’examen clinique est ainsi complètement passé à la trappe, alors qu’ils sont parfaitement identifiables :

  • « L’hyperthyroïdie exacerbe le métabolisme de base et le fonctionnement du système végétatif, correspondant au « Yang » de la médecine chinoise : bouffées de chaleur, nervosité, amaigrissement, tachycardie, accélération du transit intestinal, tremblements », …
  • « L’hypothyroïdie évoque plutôt le « Yin » et va ralentir sensiblement l’organisme : frilosité, fatigue, œdème diffus, chute de cheveux, ongles cassants, peau sèche, constipation, état dépressif, … Et la célèbre « perte de la queue du sourcil » si caractéristique ! »

Ainsi conclut le Dr Gimbert, « c’est uniquement en présence d’au moins l’un de ces signes cliniques que l’on devrait s’autoriser à demander un bilan hormonal sanguin ».

« Et encore, comme la T4 est rarement demandée, et la T3 quasiment jamais, on se contente le plus souvent de la seule TSH pour dépister des pathologies souvent inexistantes, imposer des thérapeutiques en général définitives et décréter leur efficacité sans tenir compte du ressenti des patients. »

En changeant d’approche, on pourrait éviter de traiter des dizaines de milliers de personnes sur de simples anomalies biologiques, et les condamner à perpétuité à suivre un traitement médicamenteux alors qu’un simple rééquilibrage alimentaire pourrait suffire à régler la situation !

Mais vous l’avez compris, cela requiert une démarche subtile, empreinte de dialogue et de respect, qui intègre et embarque le patient sur le chemin de son mieux-être.

Et alors, tout peut vraiment changer.

Santé !

Gabriel Combris

 

Sources :

[1] https://www.sciencesetavenir.fr/sante/levothyrox-interview-avec-beate-bartes-la-presidente-de-l-association-de-patients-vivre-sans-thyroide_126447

[2] https://www.sciencesetavenir.fr/sante/pres-d-1-million-de-patients-ont-abandonne-le-levothyrox-dont-600-000-sont-retournes-a-l-euthyrox_121892

[3] https://www.rtl.fr/actu/debats-societe/levothyrox-il-n-y-a-pas-de-scandale-repond-agnes-buzyn-a-anny-duperey-7790100255

[4] https://www.liberation.fr/france/2019/03/05/levothyrox-la-justice-donne-raison-a-merck-contre-4-113-malades_1713202

[5] https://www.asso-malades-thyroide.fr/wordpress/index.php/2018/09/03/signez-la-petition/

[6] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/180903_-_mim_rapport.pdf

[7] https://lesjours.fr/obsessions/levothyrox/ep5-strategie-commerciale-merck/

[8] https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/26235-Levothyrox-plainte-deposee-trafic-d-influence

[9] Site internet Les Jours, op.cit. 



Deuxième partie : Informations complémentaires


  • Les médicaments qui contiennent des hormones thyroïdiennes sont dits "à marge thérapeutique étroite", c'est-à-dire qu'une très faible modification des dosages peut entraîner des effets thérapeutiques et/ou indésirables très importants ; dans le cas présent, il s'agit d'hypo ou d'hyper thyroïdie.

 

  • Pendant les premières années qui ont suivi mon opération (ablation totale de la thyroïde hypertrophiée et porteuse de nodules), les dosages d'hormones étaient très compliqués : pose d'une perfusion, injection d'un produit radioactif, puis plusieurs prélèvements espacés dans le temps, il fallait compter une demi-journée à l'hôpital. Aujourd'hui une simple prise de sang suffit, ce qui facilite notablement la recherche du dosage approprié à chaque patient..

 

  • Vers 1990 le Lévothyrox a bénéficié d'un traitement de faveur de la part des autorités de santé françaises, la multinationale allemande Merck ayant un quasi monopole en France pour le traitement des maladies de la thyroïde. Partout ailleurs, les malades ont toujours eu plusieurs médicaments à leur disposition et cette situation est une étrange anomalie...

 

  • La prise d’hormones thyroïdiennes est un traitement au long cours. Les boîtes de Lévothyrox vendues en France contiennent seulement 30 comprimés mais celles de l'Eutirox, l'équivalent espagnol théorique du Lévothyrox ancienne formule, en contiennent fort logiquement 100, assurant ainsi un peu plus de 3 mois de traitement. Pourquoi 30 en France ?

 

  • L'argument officiel qui tente de justifier le changement de formule est une prétendue instabilité du produit dans le temps. Il se peut en effet que le produit perde une partie de son activité au bout de 3 ans, mais qui va faire des stocks de Lévothyrox pendant aussi longtemps ? Cela supposerait aussi que le médecin prescripteur établisse l'ordonnance correspondante... Il est clair que l'argument est parfaitement bidon.

https://www.asso-malades-thyroide.fr/wordpress/index.php/2018/04/08/5617/

 

  • Pourquoi la France a-t-elle été le seul pays concerné par le changement de formule ? Tout simplement parce que les TROIS MILLIONS de patients concernés n'avaient pas d'autre choix que de devenir des cobayes, sans que cela pose semble-t-il le moindre problème de conscience aux autorités sanitaires. Cependant Philippe Lechat, l’ancien directeur de l’évaluation du médicament de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) qui avait commandé la nouvelle formule du Lévothyrox au laboratoire Merck avait auparavant travaillé pour ce même laboratoire. Cette révélation du site "Les Jours" en février a aujourd’hui des conséquences : Philippe Lechat est visé par une plainte contre X, pour « trafic d’influence », qui va être déposée au tribunal de grande instance de Marseille.

"Je pense qu'il s'agit d'un calcul cynique du laboratoire, qui s'est dit que, puisqu'il n'y existe pas de concurrent à son produit, le marché français était captif. Et que s'il y avait un problème, les patients n'auraient de toute manière pas d'alternative." (Gérard Bapt, médecin cardiologue, ancien député)

https://www.mediapart.fr/journal/fil-dactualites/080718/levothyrox-plainte-pour-trafic-d-influence


  • Aucun laboratoire français n'a voulu réaliser une analyse du Lévothyrox nouvelle formule, sans doute par peur de représailles de la part du laboratoire Merck. L'association française des malades de la thyroïde a dû faire appel, à grands frais, à un laboratoire états-unien. Il semble qu'au moins certains lots ont contenu des choses bizarres, susceptibles d'expliquer la quantité d'effets indésirables différents de ceux qu'entraîne habituellement un sur-dosage ou un sous-dosage de l'hormone.

https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/levothyrox-il-a-fallu-faire-les-analyses-aux-etats-unis-en-france-aucun-laboratoire-ne-voulait-1529043695

https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/levothyrox-des-impuretes-sont-elles-a-l-origine-des-problemes-de-la-nouvelle-formule-1538666762


  • La prétendue "bioéquivalence" de la nouvelle formule du Lévothyrox et de l'ancienne n'est qu'une affirmation non étayée scientifiquement de Merck, servilement relayée par  les autorités sanitaires françaises qui n'ont bien entendu diligenté aucune étude complémentaire.

https://www.meamedica.fr/levothyrox-bioequivalence-dementie 


  • Les malades qui sont obligés de se procurer des médicaments à l'étranger ne sont évidemment pas remboursés. Mais pourquoi le TCAPS du laboratoire Genévrier, qui semble actuellement le meilleur médicament présent sur le marché européen, n'est-il toujours pas remboursé ?

 


Troisième partie : motion de l'Association française des Malades de la Thyroïde (AFMT)

Nous estimons être victimes d’un mensonge d’État : motion déposée dans toutes les ARS de France le 2 juillet 2019


Les malades de la Thyroïde de France manifestent leur colère, face au négationnisme que l’État Français leur fait subir.

La crise du Lévothyrox a démontré que l’État n’a pas joué son rôle d’impartialité, mais bien au contraire l’ANSM a été juge et partie.

L’ANSM n’a pas joué son rôle d’alerte, pire elle a été dans le déni total, se débarrassant de ses responsabilités en renvoyant la balle aux associations.

Le monde médical a été mené par le bout du nez par les  « leaders d’opinion, Professeurs nocebo ».

La France était le seul pays qui n’avait que le Lévothyrox comme traitement pour les déficiences thyroïdiennes. Dans cette affaire il était plus facile de faire passer les malades de France pour des hystériques et avancer l’effet « nocebo ».

Donc nous avons servi de cobayes, maintenant c’est l’Europe et le monde entier qui pourra en « bénéficier »

Les analyses menées par l’AFMT montrent qu’il y a eu « un avant » : l’ancienne formule qui ne présentait pas d’impuretés contrairement à la nouvelle (NF)

Au travers des plaintes enregistrées par l’association nous avons recueilli les numéros qui revenaient en boucle sur les cas les plus critiques, parfois plus de 27 fois ces boîtes ont été analysées.

Elles se situent entre la période juillet -octobre 2017, période critique.

Et bizarrement les boîtes produites en 2018 ne contiennent quasiment plus d’impuretés : il y a donc il y a eu « un après »… probablement une « rectification de tir » en production, discrètement…

De fortes pressions ont été faites sur les laboratoires d’analyses, certains ayant accepté et sont ensuite rétractés…

Nous sommes étonnés que seule sur la scène se prononce l’ANSM à grands coups médiatiques alors qu’elle est responsable de la sûreté des médicaments mis sur le marché.

Nos experts scientifiques ont été écartés et méprisés.

Comment les 3 millions de malades pourraient-ils encore avoir espoir en nos dirigeants ?

Ce mouvement national de malades aura eu comme résultat un énorme réveil citoyen.

Celui-ci exigera également une meilleure prise en compte des problèmes thyroïdiens et leur dépistage. L’affaire Lévothyrox a révélé que 3 millions de « consommateurs » dépendaient d’un fragile équilibre posologique. Parmi ceux-ci, combien de victimes de perturbateurs endocriniens qu’ils soient chimiques ou radioactifs, comme après le passage du « nuage de Tchernobyl », objet d’un mensonge d’État.

Nous exigeons un retour à l’ancienne formule et le remboursement du TCAPS.

Le nombre des thyroïdites d’Hashimoto explosent, pourquoi ? Déceler les déficits immunitaires thyroïdien à la puberté et à la reproduction éviterait beaucoup d’errances médicales.

Les collectifs et associations de France veulent la vérité, la vraie et pour cela la création d’un réel comité scientifique d’experts réellement indépendants.

 

 

Quatrième partie : deux ans de galère !
C'est mon expérience personnelle...


  • Décembre 1982 : ablation totale de la thyroïde, hypertrophiée et contenant des nodules suspects ; pas de cancer, heureusement.

 

  • 1983-84 : équilibre hormonal progressivement retrouvé, le médicament de l'époque s'appelle Euthyral et ça fonctionne plutôt bien.

 

  • Fin des années 1980 : je ne me rappelle plus la date du passage au Lévothyrox, qui devient alors l'unique médicament disponible en France. Le dosage n'est pas exactement le même que celui de l'Euthyral mais la transition se fait assez facilement, et durablement.

 

  • 1994 : je dois donner un cours en amphi à 14 h, je termine mon repas de midi en pelant une orange et je me retrouve d'un seul coup dans l'état d'un coureur de 400 m après la finale des Jeux olympiques. Impressionnant, mais heureusement pas très grave, le problème vient d'un déséquilibre hormonal qui s'est installé insidieusement. Ajustement du dosage et retour à l'équilibre... pour une longue période. 

 

  • Entre temps, j'apprends petit-à-petit à ne plus faire une confiance aveugle aux seules analyses de TSH et autres, mais à reconnaître les signes d'un manque ou d'un excès d'hormones, ce qui me permet d'ajuster les dosages sans passer par la case analyse et visite chez l'endocrinologue. Et ça marche parfaitement ! Petite remarque en passant : il est indiqué de prendre les médicaments contenant des hormones thyroïdiennes à jeun, une demi-heure avant le petit déjeuner ; à l'usage, c'est très contraignant, surtout quand on se couche tard et qu'on se lève de même. En accord avec mon endocrinologue, je prends toujours ces médicaments de la même manière, juste avant le petit déjeuner. C'est beaucoup plus simple, mais il faut augmenter les doses d'environ 15 % car l'absorption par les muqueuses intestinales se trouve diminuée. Ce qui importe en fait, c'est de prendre ces médicaments toujours de la même façon, faute de quoi aucun équilibre n'est possible !

  • 2017 : fin de 23 ans de tranquillité...

 

  • Avril 2017 : mon endocrinologue préférée me signale que la formule du Lévothyrox va légèrement évoluer, que ça ne devrait pas se sentir mais que les repères de couleurs sur les boîtes ne seront plus les mêmes. Cela ne me semble avoir qu'une importance toute relative, même si mon traitement de l'époque fait appel à deux dosages : avec une boîte de 100 µg et une de 25 µg, je peux facilement ajuster les doses en jouant sur la seconde boîte. Depuis des années la dose nominale est d'un comprimé de 100 µg plus la moitié d'un de 25 µg, mais je peux aussi ne rien ajouter, ou ajouter 25 µg si besoin est. Cela donne en moyenne 112,5 µg, nous y reviendrons...

  • Mai 2017 : le changement de l'ancienne formule à la nouvelle a eu lieu sans problème apparent depuis quelques jours, alors que je suis en train de faire du tourisme à Lisbonne. C'est une ville où il faut beaucoup marcher, ce qui a priori ne me pose aucun problème, pourtant j'attrape des crampes la nuit, avec des douleurs à hurler. Une fois rentré à la maison, ça continue, mais comme beaucoup de victimes de la nouvelle formule je ne fais pas le rapprochement avec les manigances de Merck.

 

  • Juin-juillet 2017 : les crampes continuent plus ou moins, puis d'autres symptômes apparaissent, qui ne ressemblent pas du tout à ceux qui sont habituellement constatés en cas d'hypo ou d'hyperthyroïdie. Lors de ma promenade quotidienne vers ma boulangerie préférée, je ressens des douleurs articulaires et une légère oppression dans la poitrine dès les 100 premiers mètres, après quoi cette gêne disparaît très vite et la marche redevient normale. Cette oppression est en fait noyée dans le "bruit de fond" des autres désagréments "musculo-squelettiques", je n'y fais pas attention plus que ça, probablement à tort. Lorsque je travaille sur mon ordinateur, ou lorsque je conduis de nuit, ma vision se dédouble au bout  d'un quart d'heure. Un vrai bonheur ! Mais je ne fais toujours pas le rapprochement avec le changement de formule...

 

  • Août-septembre 2017 : depuis quelques semaines le scandale du Lévothyrox défraie la chronique sur la toile. Les symptômes ressentis par les victimes sont très divers et je commence à me poser sérieusement des questions, avant d'acquérir la certitude de faire partie du "club" des patients concernés. Les crampes, les problèmes de vision, l'impossibilité désormais de marcher vite, me pourrissent la vie en permanence. À la fin de la période, une analyse révèle un sous-dosage hormonal massif qui amène mon endocrinologue, juste rentrée de vacances, à se poser des questions.

Pour Merck et Mme la Ministre Agnès Buzyn, méprisants comme à leur habitude, et pour leurs complices du gouvernement, il s'agit d'affabulations, d'effets nocebo, d'hallucinations collectives, etc., les dizaines de milliers de plaintes et de signalements sont pipi de chat, roupie de sansonnet... Circulez, y'a rien à voir !

Nier ce qui est, et expliquer ce qui n’est pas. (Edgar Allan Poe)

On augmente évidemment mes doses de Lévothyrox, mais les améliorations se font attendre...

 

  • Octobre-novembre-décembre 2017 : un nouveau médicament arrive enfin en France, la L-Thyroxine du laboratoire Henning. Je l'essaie aussitôt avec bien entendu une ordonnance de mon endocrinologue. En moins de 15 jours, plus d'essoufflement, plus de crampes, plus d'oppression dans la poitrine, la vision redevient normale mais... mes jambes et mes pieds sont de plus en plus enflés. Est-ce l'effet du thiosulfate de sodium utilisé vraisemblablement comme anti-oxydant ? Je ne sais. Le thiosulfate est un excellent fixateur en photographie argentique et un antidote connu des cyanures, mais pour le reste... on ne sait pas trop. Entre temps, je dépose plusieurs signalements d'effets secondaires sur le site de l'Agence régionale de santé. Les analyses de TSH et les visites chez l'endocrinologue se multiplient, tout ceci coûtant fort cher à la Sécurité sociale.
    Diverses tentatives d'analyse de la nouvelle formule, pratiquées aux États-Unis, font soupçonner la présence de produits bizarres et/ou d'impuretés, de nanoparticules, de D-thyroxine (la forme chirale de la L-thyroxine interdite dans de nombreux pays, dont les États-Unis), etc., tout ceci en quantités variables, semble-t-il, selon les lots. Rien de précis, faute d'argent les investigations n'ont pas été suffisamment poussées, mais rien de rassurant en tous cas. Seule certitude, Merck et le gouvernement français n'ont plus rien à prouver en matière d'opacité industrielle.

 

  • Janvier 2018 : cette fois c'en est trop, je teste avec succès l'Eutirox espagnol, réputé identique à l'ancienne formule du Lévothyrox. Il faut encore plusieurs semaines pour retrouver l'équilibre, atteint cette fois avec un comprimé et demi dosé à 125 µg, soit 187.5 µg. Cela fait tout de même 67 % d'augmentation par rapport au dosage utilisé avant que le scandale éclate. Je n'ai pas changé à ce point ! Manifestement, la composition de l'Eutirox espagnol n'est pas identique à celle de l'ancien Lévothyrox vendu en France

 

  • De février à octobre 2018 : tout semble rentré dans l'ordre avec l'Eutirox espagnol mais d'une part il n'est pas normal de dépendre de l'étranger pour son approvisionnement et d'autre part, comme Merck annonce que la diffusion exclusive du Lévothyrox nouvelle formule va bientôt être étendue à toute l'Europe, on s'inquiète à juste titre un peu partout dans les chaumières et on cherche de nouvelles solutions.

 

  • Novembre-décembre 2018 : mon endocrinologue n'a pas d'expérience du TCAPS des laboratoires Genévrier, que l'on peut désormais trouver en France, mais je la convaincs de me laisser l'essayer. Le TCAPS, c'est une infime quantité d'hormone synthétique diluée dans un mélange de gélatine alimentaire et de glycérine ; il est déjà disponible depuis de nombreuses années dans beaucoup de pays étrangers et il n'engendre manifestement aucun effet secondaire. Comme les gélules ne peuvent pas être fractionnées, c'est 175 µg + 25 µg pour commencer et rechercher le bon dosage en jouant sur la prise ou non du 25 µg. Inconvénient, il faut deux boîtes au lieu d'une et, bizarre, vous avez dit bizarre ? Le TCAPS n'est pas remboursé ! Les laboratoires Genévrier n'auraient-ils pas contribué autant que les autres à l'élection de M. Macron ? Si oui, c'est plutôt bon signe ! Par la suite, on alterne le 175 µg les jours impairs et le 200 µg les jours pairs, ce qui réduit le coût de moitié et donne en moyenne le dosage déjà adopté pour l'Eutirox espagnol. C'est une affaire qui tourne !


  • Vendredi 18 janvier 2019 : en me couchant, légère oppression dans la poitrine, même pas douloureuse, mais suspecte. Départ aux urgences dans l'ambulance des pompiers, je passe les détails, examens divers, une artère coronaire bouchée, deux autres bien encombrées, à côté d'elles un réseau de petits vaisseaux bien ouverts pour leur part et heureusement capables de faire le boulot à la place des tuyauteries endommagées. C'est grâce à ce réseau que je pouvais sans problème parcourir 10 ou 12 km quelques jours avant, sans le moindre souci. Le 23 janvier, prélèvement de matériel d'occasion dans la jambe gauche et dans la poitrine, pour réaliser un triple pontage coronarien. Monsieur Pierre Ozès, un grand merci pour votre habileté, grâce à vous me voici reparti pour un siècle ou deux, le temps de mener à bien tout ce que j'ai entrepris en ce bas monde. Il paraît qu'avant cet épisode j'avais déjà fait un petit infarctus, mais quand ? Trois jour avant, deux mois avant, deux ans avant ? C'est impossible à dire mais la similitude des sensations d'oppression de janvier 2019 avec celles de l'été 2017 me laisse à penser que ce petit infarctus a pu se produire lors du passage à la nouvelle formule du Lévothyrox, d'autant plus que comme on le sait, le fonctionnement du cœur est très lié, notamment, à celui de la thyroïde.

 

  • 17 août 2019 : le TCAPS n'est toujours pas remboursé, tant pis pour la multitude des malades aux revenus modestes, pour qui un sou est un sou. Le scandale continue et Mme Buzyn n'a toujours pas démissionné !

 

 

 

 

 

Pénurie de médicaments : stop à la mainmise des laboratoires sur notre santé ! Alstom : la France vendue à la découpe ?